Ajánlja: Fuhur
Ez a könyv arról szól, hogy mi történik, amikor ez a két szó nem választható el egymástól. Hogy mi történik azután, hogy a norvég Ellefsen család negyedik kislánya, Anette első orvosi vizsgálata nem a megszokott, rutin módon zajlik. A súlyát alacsonynak, a vérében az epefesték szintjén magasnak találják, így kórházba utalják a hathetes csecsemőt. A három egészséges kislányt is nevelő édesanya számára, érthető módon, sokkhatást jelent a kórházi világgal való találkozás.
„Egy másik ágy is megragadja a figyelmemet. Kisfiú fekszik benne, összekuporodva, lehetetlenül kicsavarodott helyzetben, mert a feje túlságosan nagy a testéhez képest. Egy cső vezet a nyakába, és annak a szortyogása, meg a gyerek szipogása belém hasít, átjárja minden porcikámat. Az életnek ez a képtelen, nem is valóságos oldala, amely eddig tökéletesen távoli és idegen volt, mostantól fogva ismerős lesz. Ha most még értetlenül, bénultan állok is a képtelenség előtt, lassanként majd elfogadom, mert belátom, hogy ellenállással semmire se megyek.”
Sajnos az "életnek ez a képtelen, nem is valóságos oldala" hosszú hónapokra az életük fő színterévé válik. Pár nap alatt ugyanis kiderül, hogy Anette ritka, veleszületett betegségben, epeút-atresiában szenved. A műtét, amellyel az életét meghosszabbítani próbálták, csak átmeneti megoldást jelentett, a kislány végül alig hathónapos korában halt meg.
Igaz történetről van szó: Anette édesanyja elmondásából ismerhetjük meg a kislányt és családját, társukul szegődhetünk ezen a nehéz úton, megismerhetjük küszködésüket a valósággal, a betegséggel, az indulatokkal és a reménnyel, amely jóformán az utolsó pillanatig erőt ad a szülőknek. Minden szalmaszál a csoda lehetőségét jelenti, és minden szalmaszál elvesztése után újabb kapaszkodót kell találni, hogy el tudják viselni és fogadni azt, ami elviselhetetlen.
"Még akarva se kerülhettük volna el, hogy buzgón lessük és magyarázzuk a tüneteket azon a néhány napon, amíg ott volt velünk. És ebben én jártam elől. Én voltam a fő-fő derűlátó. Karstein józanabbul, reálisabban nézte a dolgokat. Bízonyítékokat kívánt. És ha nem osztotta az én véleményemet, végül még össze is kaptunk. Mint amikor behívtam a fürdőszobába, hogy nézze meg a pelenkát. Ő nem hiszi, amit én, hogy a széklet színe normálisabb. Hiába viszem a szoba egyik sarkából a másikba, hogy a legjobb világításban lássa, csak vállat von. Akaratlanul is egyszerre csak szembekerülünk egymással. Be kell bizonyítanom, hogy nekem van igazam. Azt kell, hogy lássa ő is, amit én. És újra odatartom a mosdó fölötti lámpa alá a rossz szagú pelenkát. Hisztériás a hangom, a szemem. Erre aztán megadja magát.
- Igazad van. A színe határozottan jobb. - Úgy mondja, mintha én nyertem, ő meg vesztett volna.
- De nehogy az én kedvemért mondd, azt nem kell.
- Hadd látom még egyszer - mondja, és olyan kifejezés van az arcán, amit szeretek. Odaviszi újra a világosságra. – Igen, most inkább mustárszínű. Amilyen az anyatejes bébiké. – Hirtelen úgy érzem, hogy kiüresedtem. És nem értem el semmit. Egészen mindegy, hogy mit hiszünk és mit nem, a tények attól még tények maradnak. Ostobaság hitegetni magunkat.
- Nem tudnád végre - nem mondhatja végig, mert összeroppanok.
- Nem akartalak megbántani...- Többet nem mondunk, csak sírunk mind a ketten."
A biliaris atresia ritka betegség, (hazánkban a gyakorisága 1:14000 körüli); az epeutak veleszületett hiányát jelenti. Ma a gyermekkori májátültetések több, mint fele emiatt a betegség miatt zajlik. Kezelés nélkül, illetve sikertelen műtét esetén a gyerekek többsége egy éves kor előtt meghal májcirrhózisban.A pontos adatokat a Gyermekgyógyászat tankönyvemből idéztem ahol sok száz oldalon át egymást követik a betegségleírások. A szavak "halál, jóindulatú, májcirrhózis, egészséges stb" mind fekete betűk a fehér papíron. Számomra, az orvostanhallgató számára azok is maradnak, rettenetes, vizsgára megtanulandó nehéz adatok, hacsak nem történik valami, ami többletjelentést ad ezeknek a szavaknak. Ez a különbség köztünk és a kórházaktól, betegségektől távol létező emberek között. Olyan különbség, ami elválaszt minket, ha az ágy ellentétes oldalán állunk. Mindezt Anette édesanyja is megfogalmazza:
„Úgy látszik, mind megegyeztek abban, hogy valóban ezzel a ritka betegséggel, az epevezeték-atréziával van dolguk, látom rajtuk, hogy érdekli őket Anette. Többször jönnek be diákcsoportok, megnézik, megtapogatják. Eleinte semmi kifogásom nem volt ellene, hogy így középpontba kerültünk, de ezt az érzést hamarosan bosszúság és megbántódás váltotta fel. Bármikor bejöhettek a szobánkba, nyomogathatták a hasát, aztán sarkon fordultak, és kimentek. Semmilyen hatással nem volt rájuk, amit tapasztaltak.
Szép. De a tanulmányuk tárgya az én beteg gyermekem!
Elnéztem őket néha fönt az étkezőben. Ott én tanulmányoztam őket. Ott ültek összezsúfolódva az asztalok körül, hangosan, vidáman, és olyan hévvel vitatkoztak orvosi kérdésekről, mintha ők fedezték volna fel a betegségeket és azok kezelésmódját. Bizonyos értelemben magamra ismertem, amilyen diákkoromban voltam, ugyanaz a felelőtlenség és komolyság volt meg bennük is. Miközben a latin nevű halálos betegségeket emlegették, megbeszélték a hétvégi terveket is, könnyű szívvel, jókat nevetve. Irigyeltem őket, amiért így tudják nézni a betegségeket"
Ezt a könyvet elsősorban egészségügyiseknek ajánlom. Fiatal orvostanhallgatóknak, hogy már az első gyermeket is úgy vizsgálják, és az első szülőre is úgy nézzenek, hogy Anette és édesanyja története, szempontjai, igényei járnak az eszükben. Idősebb orvostanhallgatóknak, mint amilyen én vagyok, hogy a gyakorlatról gyakorlatra rohangászás közben valami személyes hatás is érjen bennünket. És mindenkinek, aki betegekkel foglalkozik, hogy egy pillanatra visszakapja azt a régi látásmódját: a szemét, amellyel akkor látott, amikor először lépett kórházba, rendelőbe, amely ijedten nézegette a fehér falakat, köpenyeket.
És ajánlom mindenkinek, akit érdekel, milyen út vezet az élettől a halálig. Aki szeretné látni az életet, a szépséget is ebben a, közhiedelem szerint minden fényt nélkülöző útban.
"Anette az ép oldalán fekszik, háttal az ajtónak, arccal az ablak felé. Így látja a hatalmas, lombos fát odakinn. A nedvektől csillogó zöld leveleket. Hiszen már itt van a nyár! Szeretném tudni, mit él át ilyenkor, amikor szemét a kék ég egy pontjára szegezi, vagy a mozgó lombon táncoló fényre.
Ha így nézem az arcát és ő rám néz, a kifejezése megmozdít bennem valamit. Szálak szövődnek köztünk. Benne és bennem, egyidejűleg. Érintkezünk egymással, némán. Meg nem foghatom, hogy érthet meg ennyi mindent. Az arca értelmet sugároz.
Most elmosolyodik. Hosszú hetek óta először.Kezembe veszem a vékony kis kezét. És jól esik, hogy olyan ernyedt, puha. Vajon eljön-e az idő, amikor betölti az egész tenyeremet, kérdem magamban De a válasz adva van. Ne jön el. Soha.
Ujjai nem karcsúak, hanem soványak, amilyen sovány egy ujj csak lehet. Egy pillanatig a lelkem kész befogadni a valóságot. Anette meg fog halni. Még két éves se lesz, mint azok, akikről hallottam, hogy ugyanebben a betegségben szenvedtek. Nem fog meggyógyulni, és ezt most felfogom, érzelmileg is, az eszemmel is.
Valami történik velünk, amikor most föléje hajolok. A szentségnek egy formája, ami most körülfog bennünke, édesen, szomorúan. A kis szuszogása úgy érinti a bőrömet, mint a fuvallat, beszívom összes érzékeimmel az illatot, a tiszta ágynemű meg az ő teste és „lelke” illatát. Minden egybeolvad valami teljességbe, ami számomra új, a fájdalom boldogságának pillanatát elevenebben élem át, tágabb lélekkel mint bármikor.
Talán a szagok tették, a kórházszag meg a jellegzetes bébiszag és a mosolya, az arca, a seb a hasán, de beletartozott az élet is és a halál."
